Tremblement essentiel : un guide pour mieux vivre son parcours de soins

Souffrir de tremblement essentiel : une longue errance diagnostique au terme de laquelle bien des interrogations demeurent. Quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel, ses causes, son évolution ? Quels sont les traitements possibles ? Comment se déroule la consultation en neurologie et quels espoirs apporte la recherche scientifique ?

 
Souffrir
de tremblement essentiel : une longue errance diagnostique au terme de laquelle bien des interrogations demeurent. Quelles sont les caractéristiques du tremblement essentiel, ses causes, son évolution ? Quels sont les traitements possibles ? Comment se déroule la consultation en neurologie et quels espoirs apporte la recherche scientifique ? Comment gérer le handicap moteur et le regard sur cette différence ? Pour renseigner les malades et leurs familles, l’association Aptes vient d’éditer le guide « Mieux connaître sa maladie, mieux vivre son parcours de soins » rédigé par des spécialistes, en dialogue avec les adhérents de Aptes.
En France, le tremblement essentiel affecte 1 personne sur 200 soit 300 000 malades au total. D’origine neurologique et génétique, cette pathologie du mouvement apparait lorsque la personne effectue une contraction musculaire volontaire. Elle touche surtout les membres supérieurs, mains, bras, épaules et peut s’étendre au cou, à la tête, au visage et aux cordes vocales et entraver la parole. Dans les formes évoluées, elle atteint les membres inférieurs et provoque des troubles de l’équilibre et de la marche.
Le tremblement essentiel rend compliqués voire impossibles les gestes de la vie quotidienne comme se raser, se laver les dents, se maquiller, boutonner une chemise, lacer ses chaussures… A ce handicap physique s’ajoute le poids social et les syndromes secondaires que sont l’anxiété, la phobie sociale, les syndromes dépressifs…
Actuellement, il n’existe pas de traitement pouvant guérir cette pathologie, ni enrayer son évolution mais il est possible de soulager partiellement les symptômes et ainsi d’améliorer la qualité de vie des personnes à l’aide de médicaments, d’une stimulation cérébrale, du gammaknife, de traitements pédiatriques, de kinésithérapie, de soutien psychologique.

Extraits : 
"Le traitement s’établit dans la concertation entre la personne malade et le neurologue afin de trouver un équilibre entre une efficacité modérée et des effets indésirables les moins contraignants possibles. Néanmoins, comme il n’est pas possible de supprimer le tremblement, le défi consiste à apprendre à vivre avec la maladie dans les situations de handicap au quotidien" professeurs Emmanuelle Apartis-Bourdieu (Paris) et Emmanuel Broussolle (Lyon), présidente et vice-président de Aptes.

« Avec l’aide du thérapeute, je peux apprendre à devenir conscient et à agir autrement. Ainsi, chez des amis je vais parler de mon handicap "Oui je prendrais volontiers un café mais ne me remplis pas la tasse parce que je tremble… J’ai une maladie neurologique, ça s’appelle le tremblement essentiel (…) ça fait que si tu pouvais servir le café dans une grande tasse à moitié remplie, ce serait plus pratique pour moi." Ainsi je donne l’information. Je ne suis plus dans le secret inavouable qui me fait souffrir. Je  ne suis pas non plus dans la victimisation comme lorsque j’en parle tout le temps et que je résume ma personne à mon seul tremblement. » Christophe André (Paris)

Ce guide de 60 pages aidera les personnes concernées et les professionnels de santé à mieux comprendre cette maladie, les situations de handicap moteur mais aussi les syndromes secondaires liés au handicap social. De nombreux schémas et des illustrations complètent les explications. L’ouvrage est adressé à plus de 3 000 neurologues et 2 000 familles concernées.
A lire aussi
Mieux vivre le handicap du tremblement essentiel – Aptes – 2ème édition mars 2014
Les deux ouvrages sont en vente au prix de 10 euros auprès de l’association
APTES  – 100 rue Boileau – 69009 Lyon
www.aptes.org 

Commentaires

Il n’y a pas encore de commentaire pour cet article.

Sur le même sujet

Première greffe française de larynx : récit d’une performance lyonnaise

Pour la première fois en France, un larynx a été greffé sur une femme les 2 et 3 septembre dernier. Deux mois et demi après cette opération spectaculaire qui a mobilisé douze chirurgiens issus des Hospices Civils de Lyon et autres CHU français durant vingt-sept heures, le CHU lyonnais communique sur le sujet. Quant à la patiente âgée de 49 ans, elle pourrait retrouver durablement l’usage de la parole vingt ans après l’avoir perdue.

Etudes de Médecine : Romuald Blancard ou l’un des visages de l’ouverture du 2e cycle à la Réunion

Depuis septembre, il fait partie de la première promotion d’étudiants en médecine de quatrième année de La Réunion. Pour Réseau CHU, Romuald Blancard a accepté de nous parler de l’ouverture du deuxième cycle des études médicales sur son île, mais pas seulement. Son parcours atypique, son stage en psychiatrie, ses rêves jamais trop grands etc. ont été abordés dans les locaux du nouveau campus bioclimatique de Sainte-Terre. Sans langue de bois.

Le CHU de La Réunion a pris la vague rose

La seizième édition de la Run Odysséa Réunion s’est tenue les 4 et 5 novembre sur le site de l’Étang-salé, dans l’ouest de la Réunion, et ce malgré une météo capricieuse qui a bien failli compromettre l’opération. 275 000 euros ont été récoltés. Un succès auquel est associé le CHU de la Réunion, partenaire pour la première fois cette année, et dont le baptême de l’eau a été placé sous le signe de la prévention. Reportage.

A Nancy, l’Infiny au service des MICI

En juin 2021, l’Agence nationale de la recherche annonçait le financement de douze nouveaux Instituts hospitalo-universitaires, montant ainsi le nombre d’IHU à dix-neuf avec l’ambition de faire de la France la première nation souveraine en matière de santé à l’échelle européenne. Sur ces douze nouveaux établissements, deux d’entre eux ont obtenu, en raison de “intérêt de santé publique majeur” qu’ils présentaient, le label “IHU émergent ».” C’est notamment le cas de l’IHU INFINY du CHRU de Nancy, officiellement lancé le 7 septembre dernier, et spécialisé dans la prise en charge des MICI.