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Maladies rares

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Au CHU de Bordeaux, de nouveaux locaux pour le Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose

Afin d’accueillir dans les meilleures conditions les patients et les familles au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) Adulte du Centre François Magendie, l’Association Grégory Lemarchal a accompagné le CHU de Bordeaux pour réhabiliter entièrement les locaux de consultation et d'hospitalisation.

05/09/2019 - CHU de Bordeaux - 797 vu(s)
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Maladies rares : le CHUGA fédère une plateforme d'expertises

Avec ses 51 centres de compétence maladies rares et 3 centre de référence, le CHU Grenoble est un acteur national reconnu dans la recherche et la prise en charge des maladies rares. La création de la Commission maladies rares (COMARE) répond à la demande de la DGOS de fédérer des plateformes d’expertise maladies rares au sein d’institutions, ou de périmètres géographiques.

15/07/2019 - CHU de Grenoble-Alpes - 1699 vu(s)
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Nivolumab : quand un traitement contre le cancer se révèle efficace contre une infection chronique rare

L’administration du Nivolumab, une molécule prescrite à des personnes souffrant de cancer, a permis de contrôler l’infection d’une personne atteinte d’une maladie infectieuse grave du cerveau: la leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP). Une découverte réalisée par une équipe de médecins du CHU de Toulouse et de chercheurs de l’Inserm et de l’université Toulouse III–Paul Sabatier du...

20/05/2019 - CHU de Toulouse - 1108 vu(s)
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Traitement d’une maladie génétique par des médicaments anti-SIDA

Une étude pilotée par une équipe de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et du centre d’investigation clinique de l’AP-HP, et de l’unité Inserm 1163 « Laboratoire de Neurogénétique et Neuroinflammation » à l’Institut Imagine, en collaboration notamment avec des équipes de l’université de Manchester et d’Edimbourg, a démontré qu’un traitement antirétroviral, permettait de diminuer les...

25/03/2019 - AP-HP - 1093 vu(s)
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« La Suite Necker », une application mobile pour aider les ados à mieux vivre avec leur maladie

L’espace transition « La Suite » est un lieu unique pensé avec et pour les adolescents souffrant de maladies rares et/ou chroniques, situé au cœur de l’hôpital Necker-Enfants malades AP-HP. Pour accompagner les jeunes patients, une application mobile « La Suite Necker » vient d’être lancée. Objectif : gagner en autonomie et expliquer la continuité du parcours de soins entre le secteur pédiatrique...

14/03/2019 - APHP Necker - 1183 vu(s)
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A Bordeaux, deux journées sur les maladies rares les 7 et 8 mars 2019

L’ARS de Nouvelle-Aquitaine, le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares organisent deux journées consacrées aux maladies rares les jeudi 7 et vendredi 8 mars prochain.

19/02/2019 - CHU de Bordeaux - 1313 vu(s)
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Myopathies : 9 laboratoires s'accordent sur un diagnostic génétique portant sur 200 gènes, une 1ère

9 laboratoires de génétiques hospitaliers français s'accordent sur une liste consensuelle de 200 gènes à analyser pour tout diagnostic génétique des myopathies. L'adoption nationale de cette recommandation garantit aux patients un nouveau droit, celui de l’équité diagnostique. Il s’agit d’une avancée majeure dans la réduction de l’errance diagnostique ; un des axes prioritaires du 3e Plan...

15/02/2019 - Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille - 1255 vu(s)
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Maladies et cancers rares : un appel d’offres pour mieux connaître les patients et leurs pathologies

Les maladies rares et les cancers rares touchent un nombre restreint de personnes qui se trouvent confrontées à des difficultés bien particulières comme l’errance diagnostique et/ou thérapeutique, ou encore à l’insuffisance d’accès aux essais cliniques. Pour mieux connaître leurs difficultés et leurs parcours et pour faire avancer la connaissance de leurs pathologies, un appel à projets est lancé...

13/02/2019 - CHU de Bordeaux - 1293 vu(s)
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Maladies rares - Karen Aiach : « Il faut renforcer les interactions entre le monde universitaire et le monde des start-ups »

Karen Aiach, maman d’une petite fille atteinte de maladie de Sanfilippo A, a créé en 2009 Lysogène, première société de biotechnologie mondiale spécialisée dans le développement de thérapie géniques inter-cérébrales visant à traiter les maladies du système nerveux central chez l’enfant. Alors que les essais cliniques de phase 3 du médicament devraient démarrer dans quelques semaines aux...

14/01/2019 - Réseau CHU - 1198 vu(s)
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Spasticité : pour un meilleur développement de l’enfant

Le service de Neurochirurgie pédiatrique du CHRU de Nancy propose une prise en charge pluridisciplinaire de la spasticité en partenariat avec l'Institut Régional de médecine physique et de Réadaptation (IRR). Neurochirurgiens, orthopédistes, médecins rééducateurs et kinésithérapeutes traitent les enfants de Bourgogne-Franche-Comté et du Grand Est.

07/01/2019 - CHRU de Nancy - 1811 vu(s)
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Mis à jour le :  16-10-2019